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35 - Resultados assustadores e sono

Foto do escritor: Cristiano ChaussardCristiano Chaussard

05/06 - 255 dias Nas últimas horas o Theo tem estado magoadinho e sensível. Muita gente mexendo o tempo todo.

“É muito chato e cansativo mesmo, mas é preciso. Vai passar!” É o que todos dizem.

Concordo, mas é a minha vez de ficar muito irritado e na minha vez eu quero ficar irado e não simplesmente fazer que nada está acontecendo para evitar desagradar.


Acontece de tudo. o tempo todo. Banho, raio x, fisio, põe máscara, tira máscara, ajeita eletrodos, liga diálise, desliga, tira sangue, bota plaqueta, hemácias, colírio, e por aí vai. Não sou burro, sei que é tudo pelo bem dele e que todos têm as melhores intenções e fazem com carinho.

Maravilhoso tanto cuidado. O carinho que essa equipe tem por ele é comovente. Somos eternamente gratos e aprendemos a tê-los como amigos também. Mas porque tem que ser de 5 em 5 minutos e não pode fazer cada grupo de cuidados por vezes bem espaçadas para deixar ele descansar? Descanso já devia fazer parte das prioridades de tratamento nesta fase menos aguda da luta. Tenho vontade de dar esse feedback para os líderes do hospital, mas ao mesmo tempo tenho medo de conquistar uma antipatia que pode não ser benéfica para o Theo nesse momento.

Tive algumas conquistas em explicar nossa necessidade de dinamizar o repouso do Theo ontem e anteontem, mas a equipe muda a cada 6 horas e as conquistas se esvaem.


No grupo de fans do Theo eu publiquei um boletim do dia com muitos avanços:

O Theo chegou no seu "peso seco". Isso significa em tese que este é o peso sem retenção de líquido dele. Temos enviado fotos a vocês sem esconder nada. Transparência total. Vocês podem notar que ele está com aparência bem impactante. Olhos fundos e sem gordura ou músculos. Se por um lado isso é assustador, ele está feliz, sorridente e ganhou muitos colinhos de ontem pra hoje. Hoje ele tomou a primeira mamadeira (via oral) desde o dia em que foi internado na UTI em Florianópolis. Foram 5ml de teste para ver como reagia. Tomou vorazmente em um só gole. Isso também significa que a partir de agora ele passa para uma próxima fase ainda na UTI. Foi necessário chegar nesse nível de peso para que a pressão arterial chagasse em parâmetros normais de um bebê. Desde ontem no final da manhã ele não toma mais nenhum dos três anti-hipertensivos que tomava. E a pressão se manteve perfeita. Com isso ela passa agora da hemodiálise especial em que estava ligado cerca de 12 a 18 horas por dia na máquina chamada de Prisma para uma hemodiálise convencional por somente 4 horas por dia. Vamos observar como ele reage. Ainda pode ser que tenha que voltar para a prisma, dependendo da reação. Mas se reagir bem, esta será a nova rotina dele por meses até o dia do transplante e talvez algum tempo depois do transplante também. Estamos gratos a todos que inventaram todas essas tecnologias e que aprimoraram as técnicas para manter nosso Theo entre nós e ao apoio da família e amigos.

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