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29 - Dois caminhos, uma decisão

Foto do escritor: Cristiano ChaussardCristiano Chaussard

17/05/2020 - 236 dias, do ponto de vista do papai

Enquanto eu contratava o avião, a Suelen dormia, pela primeira vez na semana, mais profundamente, depois de tomar um remédio para adormecer.


Com ela nesse estado hipnótico, tive que tomar diversas decisões monocráticas. Algumas óbvias como pagar o avião mesmo custando tanto e algumas outras desafiadoras. A mais desafiadora de todas as minhas decisões foi tomada quando fiquei sabendo que não cabia no avião mais do que um acompanhante.

Eu ou ela?


Por um lado, eu queria poupar a Suelen de um encargo tão pesado e complexo. Também queria proteger com a minha própria pele aquele serzinho que dependia da minha ação rápida e não queria mais me separar dele. Por outro lado não queria privar a Suelen do instinto de proteção que ela também haveria de ter.

Foi muito difícil,, mas ao fim o que me fez facilitar a decisão foi o menos importante dos motivos, o tamanho da viagem de carro e a falta de prática da Suelen com dirigir em tão longa distância e minha facilidade no trânsito de São Paulo, por já ter morado naquela cidade.


A equipe de transporte chegou às 10h30, tendo saído do aeroporto de Congonhas com muito atraso por causa de forte nevoeiro na cidade de São Paulo naquele dia. Esperamos por uma hora e meia a liberação e montagem da UTI móvel do Theo. Ao meio dia e seis minutos me despedi, com o coração na mão, da Suelen e do Theo, sem saber se eu o veria novamente em vida.




Assim ela foi de avião com o Theo e eu fui de carro. Enquanto ela viajara por cerca de uma hora e meia por ar (a imagem mostra que acompanhei o vôo em tempo real pelo Flight Radar) eu ia por terra, supostamente por 10 horas de viagem. O torque do motor 3,6cc com 285cv nunca foi tão bem vindo. Saí de casa, depois de fazer um pequena malinha, às 13h48 e cheguei no Hospital Samaritano às 19h50, um recorde que não pretendo ser forçado novamente a quebrar.


Esqueci de relatar que na madrugada em que tudo foi arranjado para esta transferência, também aluguei um apartamento, que ao fim da jornada, vendo que a incrível mamãe Suelen já tinha tudo sob controle, pus-me a deixar tudo pronto e confortável para que ela pudesse descansar no próximo dia desta jornada inacreditável.

No dia seguinte eu a substituí nos cuidados ao Theo na UTI e foi muito impressionante ver como o nosso pequeno não parecia mais ser ele mesmo. Estava mais para um boneco inflável, inchado e inerte.


Fui abençoado por ele com o primeiro momento acordado e com uma linda reação de vida, consciência e um esforço incrível para tentar sorrir com os olhos ao nos ver.


Ele parecia estar de volta. E tudo graças a este gentil senhor robótico (Prisma, máquina de diálise) e todos os cientistas que ajudaram a inventar tão imprescindível maquinário e toda a incrível equipe da Dra. Maria Fernanda, que focou, cada qual em sua especialidade, ao mesmo tempo atendendo o Theo com competência e amor ao que faz.


Incrível ver que havia pelo menos 12 profissionais ao mesmo tempo no quarto do Theo quando ele chegou e não raramente o apartamento UTI dele ficava cheio de profissionais novamente.

Todos tão dedicados e preocupados em ensinar tudo o que podiam com transparência, carinho e didática para os pais, com alta disponibilidade e respeito à opinião do leigo.

Nunca imaginei ser possível ter uma equipe e um atendimento deste nível em qualquer instituição de saúde no mundo. Gratidão eterna. Naquele dia postei no grupo de fans do Theo no Whatsapp:

Família (transparência total) O Theo chegou trazido de avião fretado com a Su ao seu lado e uma equipe muito especializada e mais que isso, muito empenhada e determinada. Qualquer empecilho o médico gritava com os que estavam à frente e atropelava o que precisasse. O transporte foi o mais seguro possível, mas nosso Theo está em situação muito delicada. Ainda assim superou, e chegou a tempo de receber todos os tratamentos necessários para sua estabilização. Passou por intervenções e microcirurgias para instalar catéteres, perdeu temperatura, recuperou temperatura, passou por complicações mas, foi somente meia noite, quando tudo estava minimamente seguro que os quase quinze profissionais que o mantiveram em estabilização, começaram a transfundir hemácias (sangue) por uma hora e depois iniciar a hemodiálise lenta. Ele está em um quarto UTI dedicado totalmente à ele e uma hora antes de ele chegar aqui, no mesmo quarto estava a Amanda, bebê de 6 meses com a mesma doença rara dele, com quadro cardíaco mais grave, mas com tratamento feito desde o início aqui neste hospital. Amanda trocou de quarto porquê evoluiu para um quadro melhor. Já não está sedada e já respira autonomamente. Estamos no melhor hospital da América Latina nesta especialidade e temos a certeza de estarmos sendo cuidados pela equipe que tem alta experiência com o quadro do Theo. A máquina da hemodiálise é a mais avançada que existe no planeta. Os médicos e toda a equipe é gentil ao extremo. Mais que cuidadosos são transparentes e educadores. Explicam tudo com a maior didática possível. Como a Memé é com todos nós. O tratamento do Theo, agora é de cuidado ultra intensivo. Acho que se não tivéssemos dado esse passo, não estaríamos mais com ele. É cedo para saber quais tratamentos virão ou quais quadros podem melhorar ou piorar, mas está muito provável que precisaremos fazê-lo crescer para chegar a um transplante aqui mesmo. Tanto agora, ainda sem saber se o caminho é o transplante precoce, quanto depois, o que mais temos que ter é paciencia. É um tratamento de dias, meses, ou até anos. O apoio de todos será importante. Mas a paciência também. Não teremos respostas definitivas e nem evoluções mágicas ou drásticas. Tudo devagarinho e com o carinho que ele merece. Neste momento os sinais vitais dele estão ótimos tanto em pressão quanto em saturação de oxigênio. Ele não está sendo bem cuidado. Ele esta sendo SURREALMENTE bem cuidado. Eu nem sabia que era possível esse nível de tratamento no planeta em 2020. Agradecemos a todos a ajuda que ofertaram e a ajuda que já deram. É possível que precisemos aceitar essas ajudas e recorreremos sim a vocês. Todos temos o privilégio de estar há 237 dias com o Theo. Ele nos deu esse privilégio.
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©2020 por Theo e Familia Weiss Chaussard.

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