45 - Só por precaução

1° de setembro de 2020 - 343 dias

Demorei propositalmente muito para voltar a escrever. O primeiro motívo é porque preciso curtir mais o tempo que tenho com o Theo em casa, os demais motivos serão esclarecidos ainda aqui nessa história.

Nesse período eu aproveitei todo o convívio com o Theo fora do hospital, ao máximo. E comemorei a semelhança dele com a minha época de bebê.

26 dias depois resolvi falar mais sobre este período. Era 06 de agosto de 2020. O Theo completava 319 dias e o comemorávamos, apesar das coagulações diárias e anemia por perda do sangue coagulado, um crescimento real expressivo e acelerado.

Febrículas entre 37.2 e 37.6 não nos preocupavam nos últimos 3 dias, mas naquela manha de diálise foi diferente. A febre, ainda que fraquinha se transformou numa tremedeira.

Chamei a Nefropediatra de plantão e mostrei a situação. Ele aparentava estar muito bem tanto antes como depois desse episódio. O exame físico não evidenciou nada de alarmante. A tremedeira, que parecia mais um frio intenso, preocupava.

Como eu já disse, nos relatos pré internações, prefiro usar os recursos mais avançados que a ciência médica disponibiliza, do ficar com receio de usar e acabar piorando o quadro e reagir tardiamente.

.

Foi assim que, quando a Nefropediatra disse que internaria o Theo somente por precaução eu comemorei intimamente a solução mais completa ofertada.

Fiz a rotina de avisar a mãe e aos Fans do Theo (grupo por onde fazemos sua "assessoria de imprensa" para com os mais próximos).

Terminamos a diálise, num raro dia sem coagulação e a mãe veio para acompanhar o finzinho e a internação.

O Theo foi buscado com a cama da UTI e nesse momento a Nefropediatda nos avisou que pediu UTI por precaução.

Precaução é tudo o que eu valorizo, por isso, mais uma vez, comemorei intimamente.

Ao começar a remoção percebi enfermeiros(as), técnicos(as) e médicas se despedindo do Theo com um olhar de saudosismo e preocupação. É certo que criamos laços na convivência e no cuidado tão carinhoso que todos tem com nossos filhos, mas confesso que achei a reação tão exagerada que comecei a questionar minha percepção de que esse era um quadro muito simples e que a precaução seria verificada com tranquilidade e descartado qualquer quadro grave.

Nesse clima subimos para a UTI e em clima de festa, fomos recebidos pelos mesmos profissionais que cuidaram do Theo nos seus 42 dias de tratamento intensivo inicial.

O Theo ficou até animado com tanta visita feliz em vê-lo tao bem.

Passamos um primeiro dia, de investigações muito, tranquilo.

No grupo dos fãs do Theo escrevi:

"Quadro infeccioso do Theo intensificou um pouco e por isso a equipe médica preferiu interná-lo novamente. Nos ficamos mais tranquilos assim pq ele será acompanhado mais de perto e fará todos os exames necessários para ficar bem logo logo".

Tranquilidade era a palavra episódica.

No dia seguinte a Suelen assumiu o turno de cuidados exatamente na hora em que eu chamava a médica para verificar sinais vitais que não pareciam corretos e mais um episódio de tremedeiras.

O dia foi extremamente movimentado com apneias e intercorrências.

No grupo dos fãs do Theo escrevemos:

"Olá fãs do Theo, A tarde foi muito movimentada, já que tivemos algumas intercorrências. Apesar de ter acordado bem, o Theo ficou muito fraquinho durante a tarde, teve dor, febre e tremores por causa da bacteremia. Por conta dessa fraqueza começou a ter apneia recorrente, sempre que adormecia parava de respirar. Por isso decidimos em conjunto com a equipe médica que o mais seguro no momento seria deixá-lo intubado. Assim ele vai respirar melhor e vai tolerar melhor a hemodiálise com a máquina Prisma. Também nesse período o corpo dele pode se recuperar da infecção sem sofrer. Enquanto isso continua tomando antibióticos e antifúngico. Nossa expectativa é que em poucos dias ele esteja recuperado novamente".

A essa altura, comecei a entender os olhares dos profissionais do ambulatório de hemodiálise e me perguntar o que era que eles já sabiam e que eu nem desconfiava.

O sentimento, nesse intenso dia em casa era de impotência (novamente) e de um questionamento quase místico (logo eu) de por quê razão as todas as ações de intervenção eram sempre no momento que eu estava com o Theo e porquê elas sempre complicavam. E mais... por quê sempre complicavam quando a Suelen estava com ele? Ela não merecia sofrer assim.

No dia seguinte o Theo foi submetido a uma cirurgia para colocar mais um catéter pelo pescoço tendo assim mais uma via para medicação sem necessidade de interrupção de sua nutrição parenteral. O quadro já estava grave o suficiente, mesmo sem ninguém entender o motivo. Não precisamos, a essa altura, desnutrir o menino.

No dia seguinte, 9 de agosto de 2020, foi o dia dos pais.

Recebi lindas homenagens de toda a família mas especialmente da Suelen que conseguiu expressar toda a admiração que tem por nossa jornada conjunta. Isso dá um gás a mais para enfrentar o desafio, mas confesso que, não era assim que eu imaginava meu primeiro dia dos pais. Dias depois, o os resultados de cultura evidenciaram somente o mesmo fungo que já havia incomodado na internação anterior.

Era estranho ser somente isso, porque em geral, cândida não deveria levar a um quadro grave como esse e os tremores eram mais parecidos com uma reação de bacteremia. Por essa razão, nos dias seguintes o Theo melhorou, extubou, mas mesmo assim continuou recebendo antifúngicos, antibioticos e investigando outras possibilidades infecciosas.

Dia 21 de agosto foi meu aniversário. E também passamos em família na UTI. O Theo parecia tão bem que queria levar ele para uma comemoração fora da UTI, mas não me atrevi a cogitar. As vezes eu queria ser um "sem noção".

No inicio dessa história disse que demorei para escrever.

É que no inicio não parecia ser um momento relevante e um dia depois seria tão difícil escrever que nada faria sentido como história.

Às vezes escrever ajuda a entender, às vezes atrapalha a resistência emocional. Assim, preciso esperar os fatos se consolidarem e os sentimentos serem compreendidos para somente então escrever. Perde-se em intensidade, ganha-se em verdade e lógica.

Neste período ele recebeu muito líquido e assim ganhou muita massa líquida. Foi decidido então que faria alguns dias de diálise contínua e passaria para um peso seco menor.

Enquanto isso, todos os exames mostravam somente cândida. Assis,por precaução a Dra. Maria Fernanda preferiu trocar o catéter por um novo. Seria mais uma cirurgia e já imaginei dias inconsciente e entubado perdendo massa muscular. Mas para a minha feliz surpresa a cirurgia foi tão bem que ele já voltou para o quarto extubado. Passou pouco tempo depois com a máscara VMI, mas logo dispensou e daí em diante foi só evolução pra quadro leve. 24 de agosto a alta da UTI para internação comum e liberação para homecare no dia 27 de agosto de 2020..

Foram-se 20 dias de internação e quatro de casa. Hoje é o primeiro dia de setembro e estamos administrando uma diarreia que parece mais decorrente da alta rotina de medicamentos que qualquer outra coisa. Acabo de receber noticias de exames infecciosos, todos com boas notícias.

Segue a vida e a longa jornada, certo de que temos que estar preparados para tudo o que pode acontecer.

Estamos buscando preparação ampla. Para educá-lo e viajar pelo mundo com ele ou para despedir se não tivermos o que fazer. Faremos tudo pelas hipóteses felizes.